OUDHEUSDEN - Kiki van Mil (22) moest in Málaga onderzocht worden en een operatie ondergaan om pijnvrij te kunnen leven. Om dit te bekostigen is een crowdfunding opgezet. "Het is een enorm groot bedrag. Ik ben blij met alle beetjes die binnenkomen."
Kiki voordat ze ziek werd.
Kiki heeft het vasculaire compressiesyndroom. Dit houdt in dat haar bloedvaten van buitenaf bekneld zijn. "Ik heb meerdere beknelde bloedvaten en in mijn geval worden organen niet goed doorbloedt. Dat zorgt ervoor dat ik de gehele dag door pijn heb. Als ik dingen doe of als ik eet wordt de pijn heftiger."
Lang traject
Kiki heeft al heel lang last van klachten, maar werd lang niet serieus genomen. Ze werd door de dokter naar huis gestuurd met maagbeschermers. Zo ging het steeds opnieuw, totdat ze het niet meer trok. Kiki onderging twee keer een keelamandeloperatie, die losstaat van de ziekte. De tweede keer kreeg ze een week naderhand een bloeding. "Die bloeding is op de een of andere manier een ommekeer geweest. Eigenlijk heb ik er al mijn hele leven last van, alleen hebben we dat nooit geweten. Na de operatie kon ik niks meer eten en drinken. Toen heb ik bij de huisarts een doorverwijzing naar de MDL-arts geëist. Die gooide het op een eetstoornis, maar ik voelde dat het niet mentaal was. Bij het volgende ziekenhuis had ik een arts die opnieuw onderzoek wilde doen, maar die werd langdurig ziek. Een andere arts gooide het ook op mijn mentale gezondheid. Toen ben ik weer in het eerste ziekenhuis opgenomen en kreeg ik een neusmaagsonde." Dit ging voor Kiki echter niet goed, ze bleef de sonde uitspugen. Toen is er een neusdarmsonde geplaatst, maar dat gaf hetzelfde effect.
Zelf op onderzoek uit
Omdat ze van het kastje naar de muur werd gestuurd, ging Kiki zelf op onderzoek uit. Ze heeft haar klachten opgezocht op internet. "Ik weet dat dat geen normale gang van zaken is, maar ik had op een gegeven moment gevonden wat het mogelijk kon zijn, het vasculaire compressiesyndroom. De arts begreep wat ik bedoelde en ging terugkijken in onderzoeken die bij mij gedaan zijn. Hij dacht ook dat dit het kon zijn, dus wilde hij verder onderzoek doen. Toen kreeg ik de diagnose." Maar daar bleef het niet bij. Omdat de arts over maag, darm en lever ging, werd ze doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis.
Van ziekenhuis, naar huis, naar ziekenhuis
Ook bij het gespecialiseerde ziekenhuis diagnosticeerde een arts Kiki met het vasculaire compressiesyndroom. Daarna moest ze langs een andere arts in het ziekenhuis, die beweerde dat ze het prikkelbare darmsyndroom had. "Toen wist ik het echt niet meer. Een week later kreeg ik via de telefoon te horen dat ze me niet konden helpen. Toen heb ik zo een aantal maanden rondgelopen totdat het zo slecht ging dat ik flauwviel. Ik kon niet meer op mijn benen staan. Ik ging wederom naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor een onderzoek en gesprek. Bij aankomst moest ik direct naar de spoedeisende hulp. Toen was ik best wel overstuur, want waarom wilden ze me nu wel helpen? Er werd bevestigt dat ik het vasculaire compressiesyndroom heb. Er kwam een team bij en iedereen schrok van hoe ik erbij lag. Ze hebben op dat moment gezegd 'als we je nu niet helpen, ga je het niet redden'. Ik kreeg voeding via een infuus, zodat mijn maag en darmen werden omzeild."
Helpen met een studie
De enige manier waarop het ziekenhuis haar zou kunnen helpen, was deelnemen aan een studie. Daarmee konden ze kijken of het syndroom iets lichamelijks was of tussen haar oren zat. De helft van de deelnemers krijgt namelijk daadwerkelijk een operatie en de andere helft kreeg enkel oppervlakkige incisies. Pas twee jaar later krijgt de deelnemer te horen welke versie diegene heeft gehad. "Dit was de enige kans die mij kon helpen. Dan ga je die operatie in en daarna voelde ik meteen dat ik de nepoperatie had gehad." Kiki besloot om het alsnog een kans te geven en probeerde weer te eten en drinken, maar er zat geen verbetering in. Het ging zo slecht dat ze uit de studie is gehaald. Toen kreeg Kiki te horen dat ze inderdaad de neppe operatie had gehad. De conclusie was dat ze zo snel mogelijk echt geopereerd moest worden. "Tijdens de operatie kreeg ik een bloeding, dus toen moesten ze stoppen en hebben ze de operatie niet af kunnen maken. Dat betekent dat het niet opgelost was, de operatie bood geen resultaat."
Nog steeds geen oplossing
Vervolgens werd Kiki gedotterd om te kijken of de bloedvaten zo opengezet konden worden. Haar organen gingen zo hard achteruit, dat de sonde die nu via haar hart liep eruit gehaald moest worden. "Ik kreeg weer een neusdarmsonde, die ik uitspuugde. Daarom werd er een sonde van mijn buik naar mijn darm gelegd zodat ik niet meer kon overgeven. Ik kan gevoed worden, maar heb alleen nog steeds enorm veel pijn."
Meerdere vasculaire compressies
Artsen wilden dat Kiki ging kijken of het mentaal op te lossen was. Ze is naar de GGZ gegaan om daar therapie te volgen, maar daar zeiden ze dat het niet iets mentaals is. "Ik ben weer zelf op onderzoek uitgegaan en ben met lotgenootjes in contact gekomen. Zij kwamen met de oplossing om onderzoek te laten doen in Leipzig bij een arts die is gespecialiseerd in het diagnosticeren van deze aandoening. Ik heb daar vrij snel onderzoek laten doen. Daar kwam uit dat ik meerdere vasculaire compressies heb. Dat was wel een schok, omdat ik dacht dat het er één was. Ik werd door deze arts doorgestuurd naar Düsseldorf, maar lotgenootjes zijn naar een arts in Málaga gegaan omdat ze daar een beter gevoel bij hadden." Kiki heeft contact opgenomen met de arts in Málaga en ook hij bevestigde de diagnose. Hij wil haar helpen, maar er zit een groot kostenplaatje aan omdat het niet verzekerd wordt. "Daarom heeft mijn moeder een crowdfunding opgestart. De crowdfunding is de enige mogelijkheid om de operatie te doen." Kiki is daarom heel blij met het geld dat al is ingezameld, maar het bedrag is nog niet bij elkaar. "Het is een enorm groot bedrag. Ik ben blij met alle beetjes die binnenkomen."
Naar Málaga
Kiki is op vrijdag 20 september vertrokken naar de Spaanse stad. "Het gaat in een keer heel snel, maar heel fijn dat het zo snel kan. Op dinsdag 24 september begonnen de aanvullende onderzoeken en gesprekken. Zo had ik nog even de tijd om bij te komen." Er werd vastgesteld dat Kiki vier ernstige afknellingen heeft. Ook ging ze in gesprek met een psycholoog, die haar bij het traject begeleidt totdat ze weer naar Nederland gaat. "De vlucht is vanwege pijn en vermoeidheid enorm heftig voor mij. De arts wilde vanaf dinsdag kijken of er niet nog meer aan de hand is en mijn lichaam in kaart brengen. De operatie was op 28 september. Het herstel duurt een halfjaar tot een jaar. Het is allemaal best wel onwerkelijk." Daarbij kwam veel geregel kijken. Ze had bijvoorbeeld verklaringen nodig om te mogen vliegen. Ook moesten er medicijnen en voeding mee.
De operatie
Inmiddels is Kiki geopereerd. De operatie is goed gegaan, er waren geen complicaties. Kiki werd aan haar buik geopereerd om zo drie grote afknellingen aan te pakken. De afknellingen waren volgens de arts ernstig. Na de operatie verbleef Kiki drie dagen op de Intensive Care. Daarna mocht ze terug naar haar kamer. Kiki heeft nu veel pijn, maar is wel herstellende. Ook mag Kiki het eten en drinken langzaam opbouwen. Dit gaat de ene keer beter dan de andere keer. Daarnaast is op 11 oktober een stent geplaatst om de laatste afknelling te verhelpen.
Toekomst na de operatie
"Mijn grootste doel is om pijnvrij te zijn. De pijn belemmert me zo erg. Ik heb ook de hoop dat ik weer kleine beetjes kan gaan eten. Daarbij komt ook kijken dat ik fysiek weer iets meer kan doen." Kiki wil dus een hoopvolle toekomst tegemoet gaan.
